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Minha Vida de Liora

Member Of I Encontro de Familias Angelman - Brasil

Bem vindo a nossa página para levantar fundos para a campanha Cure Angelman NOW!

Síndrome de Angelman é um raro distúrbio que afeta aproximadamente 1 em 15.000 mil nascidos vivos e se caracteriza por severos atrasos no desenvolvimento, problemas de coordenação motora e equilibrio (ataxia), ausência da fala e epilepsia. Por causa de avanços recentes no entendimento da Síndrome de Angelman, uma cura para esse distúrbio é não só possível, mas provável. Síndrome de Angelman já foi curada em laboratório usando diferentes abordagens. Nós sabemos o causa a Síndrome de Angelman. Nós sabemos que apesar de seus efeitos, muitas vezes devatadores, a síndrome é causada pr apenas um gene. Nós também sabemos que curar a Síndrome de Angelman terá um impacto profundo em outras distúrbios relacionados, como Autismo e doença de Alzheimer.

FAST é o maior financiador não-governamental das pesquisas de Síndrome de Angelman e a única organização que tem um plano detalhado e um caminho claro para a cura. FAST está estabelecendo um objetivo comunitário de U$2 milhões para este ano. Se conseguirmos bater esta meta, temos uma excelente chance de ter este valor dobrado. 

FAST está comprometida em trazer tratamentos que podem mudar vidas para testes clinícos em dois anos, mas precisamos da sua juda. Estamos pedindo a todos que se juntem a nós na iniciativa Cure Angelman Now porque juntos, nós podemos (CAN) chegar lá! Nossa hora é agora e cada dólar conta para nos ajudar a chegar mais próximos do nosso objetivo.

Essa na foto é a Liora, nossa filha. Ela tem 7 anos e nasceu com uma mutação no gene Ube3a. Ela tem Síndrome de Angelman e é uma menina alegre, feliz, divertida, amiga e linda. Ela também encara desafios diários e muita frustração porque ela não fala, apesar de entender tudo. Ela não pode me contar como foi seu dia na escola, não pode me contar se está com alguma dor, nem se ela teve um pesadelo a noite ou se fez uma nova melhor amiga na escola. Nós precisamos de uma cura e nossa hora é AGORA! Junte-se a nós, num esforço coletivo, para arrecadarmos os fundos necessários para os avanços das pesquisas. Juntos, nós PODEMOS (CAN)!!!

63%
  • Goal $5,000.00
  • Raised $3,150.00
Top Donations
  • Frida/Helio Granatowicz - $1,000.00
  • Carol Aguiar e Bruno Granatowicz - $1,000.00
  • Beto Hargreaves - $500.00
  • Bertoldo Pogrebinschi - $200.00
  • Fabiana Marques Moreira - $150.00
Sponsors
Donor Date Amount Message
Fabiana Marques Moreira 12/7/2016 $150.00 Esperança...
Vanessa Bradfield Haigh 12/7/2016 $50.00 Torcendo pelos nossos angels!
Renata Porto Costa 10/4/2016 $50.00
Bertoldo Pogrebinschi 9/28/2016 $200.00
Ana Cristina Oliveira 9/23/2016 $10.00 Bela iniciativa. Deus abençoe!
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