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Maria Galan Sampedro

Bienvenido a mi página de recaudación de fondos para “Cure Angelman NOW” (Curación del Síndrome de Angelman AHORA)!

El Síndrome de Angelman (SA) es un trastorno raro que afecta aproximadamente a 1 de cada 15.000 nacidos vivos y se caracteriza por retraso severo del desarrollo, problemas con la coordinación motora y el equilibrio (Ataxia), perdida del lenguaje y epilepsia.  Según los recientes avances en la comprensión del Síndrome de Angelman, la cura para este trastorno no es solo posible sino probable.  El Síndrome de Angelman ha sido curado en el laboratorio utilizando diferentes abordajes.  Sabemos que es lo que causa el síndrome. Sabemos que a pesar de sus efectos, a menudo devastadores, es un trastorno simple que involucra un solo gen. Sabemos también que la curación del Síndrome de Angelman tendrá un profundo impacto en otros trastornos relacionados, tales como el autismo y la enfermedad de Alzheimer.

FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) FAST es la organización no gubernamental que mayor cantidad de fondos provee para la investigación del Síndrome de Angelman y la única organización en el mundo que tiene un plan detallado y un claro camino hacia una cura. FAST ha establecido un objetivo comunitario de 2 millones de dólares para este año. Si somos capaces de cumplir con este objetivo  de 2 millones, tenemos una excelente oportunidad de conseguir esos fondos unidos.

FAST se compromete a ofrecer tratamientos que cambien la vida con ensayos clínicos dentro de dos años, pero necesitamos tu ayuda. Estamos pidiendo a todo el mundo que se una a nosotros en la iniciativa de la curación del Síndrome de Angelman  AHORA, porque TODOS juntos, podemos conseguirlo. Nuestro tiempo es AHORA y cada dólar cuenta para conseguir que nos acerquemos a nuestro objetivo.

Mi hija Elena fue la primera niña diagnosticada en España, hace más de 25 años.  Estuvimos SOLOS durante mucho, mucho tiempo, hasta que conseguimos encontrar un grupo de padres de todo el mundo (menos de 100 entonces), a través de internet, generosamente compartieron con nosotros su conocimiento del síndrome  al tener hijos más mayores, nos ayudaron muchísimo a pasar esos primeros años y ahora que tenemos tan cerca, después de tanto tiempo, la solución o al menos tratamiento paliativo a este terrible síndrome NECESITAMOS desesperadamente ayuda económica para seguir adelante con la investigación

Quizás mi hija ya solo tenga tratamiento y no curación, pero sería suficiente con “dejarla” siendo menos dependiente y ver que los más pequeños podrían llevar una vida lo más normal posible POR FAVOR por pequeña que sea la cantidad que podáis enviar a la FAST hacedlo porque estaréis contribuyendo a conseguir ese MILAGRO para nuestros hijos.  GRACIAS!!!

"Clika" más abajo en "SPONSOR ME"

248%
  • Goal $500.00
  • Raised $1,240.00
Top Donations
  • Las Tejedoras Solidarias - $1,000.00
  • Maria Galan Sampedro - $88.00
  • Maria Galan Sampedro - $77.00
  • Familia Mena Ventura - $20.00
  • David Nieto González - $20.00
Sponsors
Donor Date Amount Message
Las Tejedoras Solidarias 12/5/2016 $1,000.00 De las Tejedoras solidarias con mucho cariño para vuestros angeles
Maria Galan Sampedro 12/3/2016 $88.00 Por nuestros "angeles". gracias a "Las Tejedoras Solidarias" y a Piedra Carmona.
Familia Mena Ventura 11/1/2016 $20.00 Por Daniel y la esperanza en un mundo evolucionado y lleno de oportunidades
David Nieto González 10/31/2016 $20.00 For Elena, Rocío and all our Angels on earth
Maria Galan Sampedro 10/21/2016 $77.00 For my daughter Elena and all other angels. Cure for Angelman now!
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