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Team Cure Angelman Brazil

Bem-vindo a minha pagina de arrecadação do Cure Angelman Now.

A Síndrome de Angelman (AS) é uma desordem rara que afeta aproximadamente 1 em cada 15,000 e é caracterizado por retardos de desenvolvimento severo, problemas com coordenação e equilíbrio (ataxia), perda da fala e epilepsia. Devido ao avanço recente na compreensão do AS, uma cura para esta desordem não é só possível, mas provável. O AS tem sido curado no laboratório usando métodos diferentes. Sabemos o que causa o AS. Sabemos que apesar de seus efeitos devastadores, é uma desordem simples envolvendo um único gene. Também sabemos que a cura do AS terá um impacto profundo em outras desordens relacionadas, tais como o Autismo e a Doença de Alzheimer.

A FAST é um dos maiores patrocinadores não governamental da pesquisa da Síndrome de Angelman e a única organização do mundo que possui um plano detalhado e um caminho claro rumo a cura. A FAST está estabelecendo um objetivo comunitário de arrecadação de 2 milhões de dólares este ano. Se conseguirmos alcançar este objetivo de 2 milhões de dólares, teremos ótimas chances de avançar.

A FAST está determinada em alcançar tratamentos à testes clínicos que mudam a vida dentro de dois anos, mas precisamos de sua ajuda. Estamos pedindo a todos a se juntarem a nós na iniciativa Cure Angelman Now pois juntos, nós conseguiremos. Nosso momento é agora e cada centavo conta para chegar ao nosso objetivo.

No dia 13 de dezembro de 2006 nasceu nosso primeiro filho, Alexandre. Lindo, de olhos azuis e muito loiro, um verdadeiro anjo. Ele só foi diagnosticado com Síndrome de Angelman (AS) aos 2 anos, e até lá foram momentos de muitas incertezas, medo e angústia. Todos esses momentos eram compensados pelo sorriso do nosso pequeno anjo (característica de portadores do AS, eles sorriem sempre).

Durante os primeiros 4 meses ele chorava inconsolavelmente. Suspeitaram de meningite e aos 8 meses suspeitaram de tumor cerebral, e com 1 ano e 3 meses ele começou a ter convulsões. Depois de ser submetido a todo tipo de exame, e consultar diversos médicos, fomos encaminhados para um geneticista, que realizou mais exames e finalmente veio o diagnóstico positivo para AS. Foi uma mistura de sentimentos. Sentimos pânico, medo, desespero por não sabermos como agir frente ao diagnóstico, mas ao mesmo tempo sentimos grande alívio pois nossa busca por um diagnóstico chegara ao fim. A partir dali enfrentaríamos um novo desafio.

Nunca tínhamos ouvido falar sobre essa síndrome, ficamos sabendo que ela era muita rara. No mesmo dia, fomos atrás de mais informações. Para nossa surpresa, descobrimos que havia um estudo sendo feito nos Estados Unidos encabeçado pelo PhD Dr. Edwin Weeber, onde já haviam curado ratinhos em teste de laboratório. Isso nos trouxe grande esperança. Desde então, temos acompanhado de perto todos os estudos e avanços.

No meio tempo providenciamos todo tipo de terapia disponível para ajudar nosso anjo (termo comum para portadores da AS). Embora a síndrome é pouco estudada no Brasil, um médico nos orientou a tentar uma terapia multidisciplinar para ajudar no desenvolvimento. O Alexandre faz aula de natação, músicoterapia, terapia ocupacional, fonoterapia, fisioterapia, e equoterapia, e tem obtido grande progresso, mas nunca perdemos a esperança pela cura, e isso está mais perto do que nunca. Estamos na reta final e precisamos de sua ajuda. Não nós, mas toda a comunidade Angelman. 

Siga nossa pagina no Facebook: www.facebook.com/cureangelmanbrazil

Seja um patrocinador. Doe qualquer quantidade. Basta clicar aqui: SPONSOR OUR TEAM


Participants
100%
  • Goal $5,000.00
  • Raised $5,000.00
Top Donations
  • Layla Monteiro - $1,800.00
  • Mariza Maria Araujo Bittar - $1,080.00
  • Eliana Araujo - $310.00
  • Renata Araujo - $155.00
  • Klaus Tomaz Netto - $155.00
Sponsors
Donor Date Amount Message
Nivea Maria Nunes 2/21/2017 $100.00 Tia Nivea e tia Nara te amamos e temos certeza que Papai do Céu vai acelerar a cura
Layla Monteiro 11/24/2016 $1,800.00
Mariane Goncalves 11/23/2016 $50.00
Anke Diniz Leyser 11/22/2016 $102.00
Mário Henrique Oliveira Borges 10/24/2016 $70.00 Papai do céu ajuda com a cura do meu irmãozinho Pedro Netto
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