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Aller de l’avant - Le bulletin électronique de la FRMD Canada
de février 2019
Table des matières
 
La Journée internationale des 
maladies rares
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Le 28 février prochain est la Journée internationale des maladies rares! Vous pouvez faire un don pour appuyer la collectivité touchée par la dystonie. En cliquant sur l’image vous obtiendrez le lien pour faire un don et consulter les choix que vous avez. Tous les fonds appuieront la recherche sur la dystonie et les programmes de soutien.
 
Inscrivez-vous dès aujourd’hui au registre mondial de la dystonie 
 
La FRMD Canada est ravie d’être partenaire du Global Dystonia Registry [registre mondial de la dystonie]. Le Global Dystonia Registry a pour but de soutenir les recherches futures sur la dystonie, incluant les essais cliniques, au moyen de la collecte de données sur les personnes atteintes de dystonie. 
 
Bien que les dystonies focales (ou dystonies localisées) se manifestent de différentes façons, la plupart des experts estiment qu’elles partagent une pathogenèse ou un mécanisme commun qui cause ce trouble. La cueillette de renseignements de différents groupes de patients peut aider à identifier les caractéristiques communes qu’ils peuvent partager.
 
Inscrivez-vous dès aujourd’hui et aider à orienter la recherche future sur la dystonie! 
 
 
 
Ressources en santé mentale
 
La santé mentale a un lien direct avec le comportement, la façon dont on pense, celle dont on se sent ou celle dont on agit. Si vous connaissez quelqu’un qui ressent peut-être un des symptômes suivants, vous pouvez l’inviter à cliquer ICI pour l’aider à trouver de l’aide près de chez lui.
 
Sondage canadien de la FRMD 2019 — Traitement de neurotoxine botulique 
  
La FRMD Canada se consacre au soutien de 50 000 patients au Canada qui souffrent de dystonie, un trouble neurologique du mouvement. 
 
Si vous êtes atteint de dystonie, vous n’êtes pas seul. Nous voulons connaître votre opinion. Prière de prendre 10 minutes pour répondre à ce sondage concernant votre satisfaction à l’égard du traitement de neurotoxine botulique. À la fin du sondage, vous aurez la chance de participer au tirage d’une des cinq cartes-cadeaux Amazon.ca, d’une valeur de 100 $ chacune. Cliquez ici pour les termes et conditions du tirage au sort.
 
Prière de répondre avant le vendredi 22 mars 2019.
 
ANNONCE : La Subvention Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie  
une bourse d’études pour les personnes atteintes de dystonie
d’une valeur de 5 000 $
Échéance de la lettre d’intention : le 15 mars 2019
 
Si vous souhaitez présenter une demande pour la Subvention Jackson Mooney de 2019 pour les personnes atteintes de dystonie, veuillez transmettre une lettre d’intérêt à la FRMD Canada au plus tard le 15 mars 2019, décrivant votre situation personnelle et indiquant en détail la façon dont vous prévoyez utiliser la subvention.
Pour vous renseigner sur les critères d’admissibilité et obtenir plus de détails sur la manière de présenter une demande, veuillez cliquer ici.
 
 
Voici l’occasion d’offrir un cadeau précieux

Février est un mois au cours duquel vous pouvez montrer à vos proches que vous les aimez. Si vous aimez une personne atteinte de dystonie, le bracelet d’alerte de la dystonie de la FRMD Canada constitue un excellent choix. Cliquez sur l’image pour obtenir plus de renseignements et commander dès aujourd’hui!
 
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Avis aux Chercheurs - La date de tombée du 15 mars 2019
approche rapidement

 
 
Il est de retour et à la recherche de candidats! Le programme Banting Research Foundation Discovery Award, appuyé par la FRMD Canada, est une subvention d’un an pouvant atteindre 25 000 $ qui soutiendra la recherche liée aux causes, aux mécanismes, à la prévention et aux traitements qui pourraient potentiellement permettre des percées médicales et des avancées transformatrices dans les soins de santé afin de trouver un remède pour la dystonie. Pour de plus amples renseignements, cliquez ici.
 
Prochaines rencontres des groupes de soutien
 
La FRMD Canada est heureuse d’établir des liens entre les personnes atteintes de dystonie grâce à des groupes de soutien dans le pays. Cliquez ici pour trouver un groupe près de chez vous.
 
Rencontre d’un groupe de soutien à Montréal, le 17 février 2019.
 

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