Le bulletin électronique de la FRMD Canada
de décembre 2020

 
Tous nos meilleurs vœux de Joyeuses Fêtes! La FRMD Canada vous souhaite, à vous et à votre famille, tout ce qu’il y a de meilleur. Alors que l’année 2020 touche à sa fin et qu’une nouvelle année se profile à l’horizon, la collectivité des personnes touchées par la dystonie a beaucoup à célébrer et à se réjouir pour 2021.
 
Cette année ne ressemble à aucune autre dans l’histoire récente, mais grâce à votre soutien, 2020 a également été une année d’innovation pour la FRMD Canada. Nous avons trouvé de nouvelles façons de nous engager virtuellement auprès de la collectivité tout en maintenant le soutien essentiel qui était nécessaire. Nous avons fait des progrès incroyables dans nos partenariats avec d’autres organisations, nous avons continué à financer les recherches les meilleures et les plus pertinentes et nous avons, plus que jamais auparavant, établi des liens avec des membres de la collectivité canadienne touchés par la dystonie!
 
Pour en savoir plus sur les réalisations de 2020 que vous avez rendues possibles, veuillez cliquer ici.
 
 
 
Offrez le cadeau de la recherche - Le temps file à vive allure 
 
 
Si vous n’avez pas encore fait votre don pour 2020, veuillez envisager d’offrir le cadeau de la recherche en faisant un don à la FRMD Canada. Faites un don en ligne au plus tard le 31 décembre 2020 pour obtenir votre reçu pour fins d’impôt.
 
Rappel – Subvention Jackson Mooney de 2021 pour les personnes atteintes de dystonie
 
Les lettres d’intérêt pour la Subvention Jackson Mooney pour les personnes atteintes de dystonie doivent être présentées à la FRMD Canada au plus tard le 30 avril 2021. Cliquez ici pour connaître les détails sur le processus de demande et les exigences.
 
Jennifer Ashton, une des gagnantes de 2020, a récemment été mise en nomination pour le prix Microfiction de 2020 pour la nouvelle qu’elle a écrite sur la dystonie intitulée « Still ».
Bienvenue aux nouvelles membres du conseil d’administration 
 
La FRMD Canada a ajouté des noms connus de la collectivité à son conseil d’administration.
 
Au nom de tous les membres de la FRMD Canada, nous aimerions souhaiter la bienvenue à Casey Kidson, fondatrice de « Dyfying Dystonia », et à Catherine Mulkins, grande défenseure et alliée de cette maladie.
 
À titre de membres du conseil de la FRMD Canada, Catherine et Casey travailleront avec d’autres personnes pour définir l’orientation stratégique et en assurer la supervision. Nous nous réjouissons de la venue de Casey et de Catherine pour continuer à faire de grandes choses au cours de l’année à venir!
 
 

 
Est-ce que ce sont des tremblements ou une dystonie? De nouvelles recherches pour mieux comprendre en vue d’améliorer le diagnostic et le traitement
 
La dystonie est une maladie rare dont les principales caractéristiques sont des mouvements de torsion involontaires et lents. En revanche, les tremblements sont une maladie courante caractérisée par des mouvements réguliers de secousses. Les personnes souffrant de tremblements sont souvent mal diagnostiquées et reçoivent un diagnostic de dystonie. Les personnes réellement atteintes de dystonie reçoivent pour leur part un faux diagnostic de tremblements. En conséquence, ces personnes peuvent être traitées avec les mauvais types de médicaments, et ce, parfois pendant des années.
 
Cette étude avait pour objet de définir la fréquence de la dystonie concomitante avec les tremblements et les facteurs qui influencent cette combinaison. 
 
 
La FRMD Canada remercie la Dystonia Coalition et le Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) de lui avoir permis de partager cet article.
 
Les dernières nouvelles de Faites-le pour la dystonie de 2020 
 
 
La campagne Faites-le pour la dystonie a connu un grand succès jusqu’à maintenant! Nous tenons à remercier tous ceux et celles qui y ont participé et nous sommes impatients de compter les résultats finaux en janvier 2021. Si vous souhaitez participer à la campagne Faites-le pour la dystonie de 2020, il est encore temps! Cliquez sur ici pour obtenir plus de renseignements sur la campagne et commencez votre propre collecte de fonds dès aujourd’hui. 
 
Grâce à cette campagne, vous allez relever vos propres défis, inspirer les autres et sensibiliser les gens à la dystonie! Cliquez ici pour voir ce que certains de nos supporteurs ont fait.
 
Le Discovery Award de la Banting Foundation de 2021 – Appel de demandes 
 
 La FRMD Canada est heureuse d’annoncer qu’elle continue d’appuyer en 2021 le programme Discovery Award de la Banting Research Foundation qui soutient de jeunes chercheurs des universités et des instituts de recherche du Canada visant à faire progresser les innovations dans le domaine de la santé et de la recherche biomédicale sur la dystonie. 
 
Si vous connaissez une personne dont les recherches pourraient bénéficier de cette bourse, veuillez lui transmettre ces informations. La date limite de candidature est le 25 janvier 2021. Cliquez ici pour de plus amples renseignements.
 
 
 
Prochaines réunions de groupes de soutien
 
La FRMD Canada est fière de mettre les personnes atteintes de dystonie en contact avec des groupes de soutien dans tout le pays. Cliquez ici pour trouver un groupe de soutien dans votre région.
 

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